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Espace Pallium - Christine Burki

Interview de Mme Christine Burki, directrice de l'Espace Pallium

Madame Christine Burki, merci de nous accueillir et de prendre le temps de répondre à nos questions.

 

QUI??

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots, votre parcours, votre expérience et le rôle que vous avez au sein de l’Espace Pallium??

Bonjour et bienvenue. De formation, je suis animatrice socio-culturelle et assistante sociale . J'ai exercé en tant que travailleuse sociale en milieu scolaire et je travaille dans le domaine des soins palliatifs depuis 15 ans. J'ai aussi suivie une formation de 3 ans de superviseure en travail psychosocial. Je suis la directrice du centre.

 

QUAND??

Quand l’Espace Pallium a-t-il été créé?? Quelle dynamique a encouragé sa création??

Alors en fonction dans une Maison de soins palliatifs, j'ai fait un constat?: qu'en tant que professionnelle, on souhaite considérer les proches et les intégrer dans une approche globale mais le temps nous est compté et le proche n’a pas forcément envie de se confier aux professionnels engagés dans le traitement. Il y a 2 ans, avec le financement de la santé publique, j'ai pu ouvrir un espace pour les proches.

 

POURQUOI??

Pourquoi considérez-vous important de soutenir les proches??

Face au vieillissement de la population, il y eut une volonté commune de la santé publique et du canton pour valoriser et reconnaître les proches. Les femmes trouvent normal de s’investir à la fois pour leurs familles, enfants, maris et parents et à la fois dans le travail. Mais la société a beaucoup changé, on ne peut plus s’appuyer que sur les femmes, qui prennent des charges trop lourdes sur leurs épaules. Donc c’est aussi une volonté sociologique et de santé publique.

Le plus souvent, quelles sont les besoins, les demandes et les attentes des proches ?

Avant tout de pouvoir déposer leur fardeau et avoir une écoute. Quand la maladie est présente, les proches ont souvent de la difficulté à trouver une oreille neutre. Je peux illustrer la situation à l'aide d'une métaphore; celle d'une pelote emmêlée, on a commencé à la démêler mais on n'est pas encore au bout et cela nous empêche d'avoir une appréciation globale.

En venant à l'Espace Pallium, les gens ne savent pas encore ce qu’ils recherchent, ils sont en questionnement, en difficultés. Nous devons nous adapter à la situation, en fonction de ce que vit la personne, de ce qu'elle est capable de prendre ou d’entendre. Généralement, quand ils viennent c'est que leur curseur est dans le rouge, qu’ils n’en peuvent plus.

 

POUR QUI??

À qui s’adresse l’Espace Pallium??

Adultes, parents, toute personne à partir de 18 ans qui est préoccupée, touchée par une situation de maladie ou de perte d'autonomie dans la famille.

 

Les gens font-ils beaucoup appel à vous??

Oui, de plus en plus.

 

Constatez-vous une évolution de la fréquentation, de quel type??

Oui, il y a une évolution. Avant c’était rare que les gens passent la porte. Mais actuellement nous avons une forte fréquentation, quotidiennement. Parfois c’est difficile, car nous sommes deux à mener les entretiens. Le bouche à oreille a été et est encore notre meilleur pourvoyeur. Nous tenons aussi des stands dans les marchés ou lors d'événements. Nous collaborons de très près avec tout le réseau ainsi qu’avec l’espace patients-proches du CHUV, avec lequel nous avons une bonne complémentarité.

 

COMMENT??

Comment votre structure fonctionne-t-elle?? Quelles sont les prestations que vous proposez??

Nous proposons à la fois des prestations de groupes et des prestations individuelles. Les entretiens individuels, d’orientation ou d’écoute, comprennent généralement deux séances. Nous leur téléphonons après un mois pour voir comment la situation a évolué. Nous appelons ça?: ?"le téléphone un mois après", souvent les proches apprécient.

Quand les gens viennent, ils sont souvent épuisés et avec l’épuisement on n’a pas d’énergie. Quand on oriente, on s’assure que la personne recevra une réponse ciblée. Le but n’est pas de leur donner un catalogue plein d’adresses, mais une suggestion de soutien qui correspond à la situation. Ce qui est important pour nous c’est que dans nos lieux les gens puissent poser leur lassitude, par exemple, on peut parfois se sentir coupable d’être en bonne santé quand l’autre souffre. Il est important qu'ils ne se culpabilisent pas. L’évaluation globale et systémique peut prendre du temps, raison pour laquelle nous encourageons les personnes à revenir pour aller plus loin.

Nous observons que les femmes ont plus souvent de la peine à exprimer leurs besoins, elles ont tellement l’habitude de s’occuper des autres que leurs besoins personnels sont nommés avec plus de difficultés. Cette question de leurs propres besoins leur semble nouvelle. "C’est quoi mes besoins??", ce sont des situations que nous rencontrons fréquemment lorsque les personnes se mettent entre parenthèses, en marge, pour être entièrement au service de la personne malade. Nous aidons à mobiliser les ressources, à accompagner et à être au côté de la personne. Nous agissons en fonction de ses propres besoins, qui peuvent être très divers. Nous encourageons l'évolution. Deux notions sont très importantes: les notions de prudence et de temps dans le processus que ces personnes traversent.

Nous pensions au début que notre axe était celui de la maladie, mais nous nous apercevons maintenant que l’axe de la souffrance est plus présent. Le vecteur commun c’est la souffrance ressentie dans une situation.

 

Et vos prestations de groupe?

Nos prestations de groupes?de soutien sont les suivantes: les "midi-contact", les "cafés des proches" et "sur le chemin du deuil".

"Midi-contact"?est un espace d'écoute pour échanger librement, il a la particularité d'être sans prise de rendez vous ni inscription tous les mercredis.

Les "Cafés des proches" ont lieu 4 fois par année et sont des rencontres guidées par le philosophe Alexandre Jollien qui aborde différentes thématiques. Pour l'année 2014, les thématiques sont les suivantes: "être plutôt que faire" le 9 avril 2014, "le Je et le Nous" le 21 mai 2014, "la place de la culpabilité" le 1er octobre 2014 et "donner du sens" le 26 novembre 2014.

"Sur le chemin du deuil" est un espace d'écoute et d'échange pour aider à traverser un deuil. Ce processus est constitué de 8 séances articulées autour d'un fil rouge.

 

Comment accéder à vos prestations??

Dans 90% des cas les gens nous téléphonent pour avoir plus de renseignements. Plusieurs ont été visiter notre site internet.

 

PAR QUI??

Vous avez une équipe pluridisciplinaire, pouvez-vous nous en dire plus sur les différents acteurs professionnels de l’Espace Pallium et leurs rôles??

Le socle commun?: nous sommes toutes spécialisées en soins palliatifs. Ma collègue est infirmière spécialisée en soins palliatifs et gériatrie. Si la demande d'entretien est plus d'ordre médical, nous allons l'orienter vers ma collègue. Si, en revanche, la demande touche plus des questions sur le positionnement de la personne j'aurai tendance à les prendre en charge moi-même. Nous travaillons également avec une art-thérapeute ainsi qu’avec 2 infirmières cliniciennes qui interviennent dans les groupes deuil. Nous ne sommes pas une structure mixte mais une structure composée uniquement de professionnels. Alexandre Jollien, philosophe, est le parrain de l'Espace Pallium, il a émis le souhait de s'engager bénévolement et d'en être parrain avant même que le projet voit le jour. Il est intervenant lors des quatre rencontres annuelles du groupe de soutien "Cafés des proches".

 

COMBIEN??

Combien coûtent vos prestations??

Nos prestations sont gratuites.

 

OÙ??

Où se trouvent vos locaux??

Nous nous trouvons au centre-ville de Lausanne, à la place Pépinet n°1.

 

Êtes-vous présents dans toute la Suisse Romande??

Non, nous couvrons le canton de Vaud, mais nous savons que différents cantons sont intéressés à ouvrir ce genre d’espace.

PAR EXEMPLE??

Pouvez-vous nous en dire plus sur les groupes de soutien, qui est l’une des prestations que vous proposez?? Comment un groupe se déroule concrètement??

Le groupe de soutien "Midi-contacts"?a lieu tous les mercredis de 12h15 à 13h30 dans nos locaux. Nous recevons en général des groupes de 1 à 5 personnes. Les raisons de leur participation peuvent être très différentes. Chacun est invité à nommer le grain de sable qu’il a dans la chaussure. Ce n’est pas un lieu thérapeutique, c’est une communauté de lien. Le principe est avant tout de nommer, de dire. Ensuite, ce que nous restituons au groupe c'est le dénominateur commun, qui reste assez générique pour que chacun se retrouve et puisse faire le lien avec sa propre situation, son propre vécu. Un élément récurant est la perte d’autonomie d’un proche.

 

L’espace Pallium accompagne aussi «?sur le chemin du deuil?», en quoi cela consiste??

Le groupe "Sur le chemin du deuil" est constitué de 8 rencontres dont chacune traite de thématiques propres, mais liées entre elles par un fil rouge. La spécificité de ce groupe est qu'il fonctionne en groupe semi-ouvert, c'est-à-dire qu'il peut être intégré à tout moment par une nouvelle personne. Lors de chaque demande, nous recevons la personne pour un entretien individuel. A partir de celui-ci nous évaluons si elle peut le rejoindre ou non. Les facteurs qui retiennent notre attention sont d'abord celui de la souffrance, quand elle est de l'ordre de la béance, la personne ne va pas pouvoir écouter les autres, puis le facteur de l'égocentrisme, qui encore une fois empêche d'entrer dans la démarche d’écoute de l’autre. Si nous observons une stagnation dans la souffrance, il n'est pas recommandé de proposer le groupe deuil.

 

L’un de vos plus beaux souvenir dans votre expérience au sein de l’Espace Pallium??

Le premier "Café des proches" parce qu’il y a eu foule. Sinon, notre plus beau retour est de voir la lumière dans les yeux des gens quand ils repartent. Nous les voyons arriver avec un fardeau et nous sentons qu'ils repartent plus légers. Souvent les gens nous disent?: "je n'ai pas pensé que j’irais si loin, que j'oserais dire des choses, que je me confierais à ce point tout en me sentant en confiance". Dans le contexte socio-culturel qui est le nôtre, oser parler de nos difficultés relève parfois de l’indécence. Pourtant, grâce au lien communautaire chacun peut rebondir en mobilisant ceci ou cela dans ses ressources et peut s'en sortir.

 

ET PUIS??

Un message aux internautes de TELME, qui pourraient se reconnaître dans les situations que nous venons d’aborder??

N’hésitez pas à téléphoner, n’attendez pas d’être épuisés, téléphonez?! L’épuisement est tant sur le plan physique que psychique, il ne se traduit pas de la même manière chez tout le monde, il est donc préférable de ne pas attendre?!

Notre site internet:

www.espacepallium.ch

Notre ligne téléphonique: 0800 660 660

Un grand merci pour vos réponses?! Bonne suite à L’espace Pallium!