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1.      Comment êtes-vous arrivée au service Phare?

C'est à la suite d'un stage à la Fondation Delafontaine au Mont-sur-Lausanne que je me suis destinée au domaine du handicap. J'ai commencé par travailler pendant mes études comme intervenante. J'ai eu beaucoup de plaisir à avoir une proximité avec les familles et leur vécu quotidien, ce que je ne trouvais pas dans le milieu institutionnel qui fonctionne avec ses propres règles et où toute intervention est définie. Au service Phare, nous pouvons avoir plus de souplesse par rapport aux interventions. Cela fait maintenant dix ans que j'y travaille



2.      Quelle est votre fonction au service Phare?

J'ai deux casquettes: d'une part je suis responsable du service et de son organisation. D'autre part, je m'occupe de la mise en place des relais, de leur facturation, des salaires, des contacts avec les parents et du suivi des intervenants. A côté de cette part administrative, j'ai beaucoup de contacts avec le terrain par le biais des intervenants, j'apprécie leur positivisme, leur motivation et leur ouverture à des situations très diverses.

3.      Comment définiriez-vous le service Phare?

C'est un service qui a pour mission de décharger les parents d'un enfant handicapé, soit parce qu'ils ne trouvent personne à qui le confier, soit parce qu'ils ont besoin de plus de soutien pour pouvoir souffler. Ce n'est donc pas une aide au niveau éducatif. Son nom, Phare, est à l’origine une abréviation de Parents Handicap Appui Relais Ecoute.

4.      Pourriez-vous situer votre service par rapport à Pro Infirmis?

L'association Pro Infirmis a deux activités principales:
-         Le conseil social (information, aiguillage, soutien administratif, assicurologique/par rapport aux assurances sociales, financier, soutien psycho-social.)
-         L’aide à domicile (conseil aux personnes handicapés au niveau de l’engagement d’auxiliaires de vie, accompagnement pour personnes vivant à leur propre domicile, relève des parents.) Le but premier de Pro Infirmis, c'est une meilleure autonomie et participation sociales des individus en situation de handicap. L'association propose donc des mesures qui favorisent le maintien à domicile. Dans le cadre du service Phare, nous apportons un soulagement pour les parents qui permet de retarder le placement en institution.

  5.      Comment votre service a-t-il vu le jour?

Au départ, ce sont deux associations de parents (Insieme Vaud et Cerebral Vaud) qui avaient des demandes de parents d'enfants handicapés pour un soutien dans les tâches de la vie courante ou dans les loisirs. Ces deux associations y répondaient en partie, et de façon ponctuelle, grâce à des moniteurs de leurs camps. C'était donc un service rendu uniquement pour les membres de ces associations.
En parallèle à cette identification de la demande, une tendance générale dans le canton de Vaud est apparue, celle du maintien à domicile des individus plutôt que de l'hospitalisation ou le placement en institution. Un groupe de travail s'est formé, dont Pro Infirmis faisait partie. Suite au travail de ce groupe, le service Phare a ouvert en 1993 pour une expérience pilote de trois ans. A la fin de ces trois ans, son utilité a été reconnue et un financement à long terme a été prévu. C'est en 1999 que le Phare a été intégré dans l'association Pro Infirmis. A l'heure actuelle, la coordination du service est régionale, ce qui fait une énorme différence pour les utilisateurs car il n'y a plus de discrimination par rapport au lieu du domicile. Avant, pour des personnes habitant dans des villages isolés, il était difficile de trouver quelqu'un pour intervenir à domicile. La régionalisation a permis à la coordinatrice de développer un réseau d'intervenant plus large et une plus grande équité de traitement des familles dans le canton de Vaud.

6.      Quelle est la philosophie du Phare?

Un des points qui m'importe le plus, c'est que nous répondons à la demande des parents quelle que soit la raison de leur demande. Nous pensons que toute demande est justifiée, car les parents sacrifient beaucoup pour leur enfant. Les parents ont parfois simplement besoin d'une heure de libre par semaine pour faire du sport et nous pensons qu'ils en ont le droit. Nous estimons aussi que le type de handicap ne doit pas être une limite. Nous organisons des relais pour des enfants autistes, avec troubles de la personnalité, psychotiques, trisomiques, handicapés sensoriels (vue, ouïe,...). On doit admettre que nos interventions ont certaines limites, notamment du fait que l'intervenant est seul. Mais nous essayons de les repousser un maximum.

7.      Quel public est concerné par votre service?

Nous proposons des relais pour les enfants de 0 à 18 ans. Mais on observe qu'il y a une demande au-delà de 18 ans, l'adolescent continue à habiter à la maison, ou s'il est en internat il rentre les vacances et le week-end. Le besoin de décharge reste donc réel pour les parents. Nous avons un autre critère pour la mise en place des relais, c'est celui de la reconnaissance de la déficience par l'AI. Nous avons choisi ce critère car il existe d'autres structures qui font un peu le même travail que nous auprès des personnes ne bénéficiant pas des prestations de l'AI. Mais ce critère reste large, dans les faits il n'y a pas toujours de diagnostic précis du trouble de l'enfant. Nous effectuons quand même un contrôle que l'enfant bénéficie des prestations de l'AI (par une copie de la décision de l'AI par exemple, ou de la prise en charge par l'AI d'un traitement).

8.      Qui sont les intervenants du service Phare?

Nos intervenants sont principalement des étudiants, qui viennent de tous les horizons. Nous trouvons important que les personnes engagées aient une expérience dans le domaine du handicap, ça met aussi les parents en confiance. Mais il nous est aussi arrivé d'engager des mères de famille, qui avaient plus une expérience de vie qu'une expérience du handicap. Leur vécu nous paraît tout aussi valable puisque ces mères ont appris à s'adapter à des situations différentes. Nous ne demandons pas de diplôme.

9.      Quel est le travail des intervenants?

Nous leur demandons d'être présents de façon active, c'est donc plus que du baby-sitting ou de la surveillance. Le but c'est que l'enfant ou le jeune passe un moment agréable, et que les parents puissent s'absenter et être en confiance. Les parents ne s'accordent pas de temps libre s'ils ne sont pas assurés que leur enfant est bien. La confiance est donc un ingrédient de base, elle s'installe progressivement.
Les intervenants ont une certaine liberté par rapport aux activités, les parents n'ont souvent pas de demande précise à ce niveau. Ce sont beaucoup des sorties, les relais ne se limitent pas au domicile. En principe, on essaie d'organiser avant les relais une première rencontre entre l'intervenant, la coordinatrice, les parents et l'enfant. Cela permet aux parents de connaître la personne qui s'occupera de leur enfant et d'être rassurés. Les intervenants peuvent aussi se familiariser avec le lieu, poser leurs questions sur les habitudes de l'enfant, ses jeux et activités préférés.
Ce qui n'est jamais attendu des intervenants, ce sont des activités de ménage, ou un simple transport pour aller à un cours par exemple. En général, ils ne prennent pas en charge les frères et soeurs, mais c'est envisageable dans certains cas où ils sont grands et autonomes. Ceci, d'une part pour une question de sécurité, mais aussi pour ne pas donner la responsabilité de plusieurs difficultés à un seul intervenant.
Nous limitons aussi notre aide à 300 heures par année par enfant. Cette limite a été décidée lors de la création du service pour répartir les ressources du service entre plusieurs familles. Nous avons par contre une certaine souplesse au niveau de la durée des relais, de leur fréquence. Nous intervenons aussi les jours fériés, la nuit et le week-end.

10. Quelles sont les difficultés que vous rencontrez?

Nous avons de la peine à recruter dans les régions du Nord Vaudois, de la Côte et de la Riviera. J'en profite d'ailleurs pour faire un appel aux intéressés, toute personne qui aimerait être intervenant pour le service Phare peut prendre contact avec nous!
En tant que coordinatrice, je n'arrive pas toujours à me rendre vraiment compte de ce que vivent les intervenants. Ils ne disent pas forcément les difficultés auxquelles ils ont été confrontés, ils culpabilisent parfois de ne pas avoir eu tout de suite le bon réflexe, alors que je considère ça normal vu qu'ils n'ont pas de formation. On essaie donc de proposer des lieux d'échange, des formations continues pour permettre une meilleure communication possible.
Au niveau des intervenants, ils ont souvent de la peine à dire non. Cela arrive particulièrement avec des parents qui prennent contact avec eux sans passer par nous, alors qu'ils devraient nous contacter en premier. C'est aussi difficile pour eux de maintenir une distance avec les parents qui se confient parfois beaucoup. Nous devons d'ailleurs tous accepter qu'il ne nous appartient pas à nous d'intervenir dans tous les domaines! On intervient hors milieu institutionnel et éducatif, on ne connaît pas ce qui est mis en place par ces cadres-là. Ce n'est pas le but non plus d'être partie prenante du projet éducatif. Quand nous faisons connaissance avec la famille, nous ne leur demandons que les informations qui permettront que les relais se passent bien, on ne cherche pas à ce qu'ils nous expliquent tout leur parcours.
Nous demandons aux intervenants de faire au mieux en s'adaptant à la diversité, et en respectant le mode de vie de la famille, les règles qui prévalent au domicile. Une des qualités principales des personnes qui font les relais c'est le non jugement! Par rapport aux enfants, les intervenants sont confrontés à de fortes réactions à la frustration, et au changement. Par exemple, ils peuvent devenir agressifs contre l'extérieur et contre eux-mêmes. Comme tout enfant, ils ont besoin d'un cadre clair pour être rassurés, il y a souvent une phase où ils testent ce cadre, ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour l'intervenant!

11. Est-ce que vous aimeriez ajouter quelque chose, un mot de la fin?

Oui, j'aimerais dire aux parents qu'ils n'hésitent pas à demander de l'aide, on est là pour ça! C'est parfois difficile et culpabilisant, mais leurs besoins sont justifiés. J'aimerais aussi noter que le travail des intervenants est impressionnant alors qu'ils n'ont pas de formation! Sans eux, on ne ferait pas grand chose, c'est notre force de travail, c'est eux qui construisent la confiance qui nous lie aux parents. C'est donc un message de reconnaissance et d'encouragement que je voudrais leur transmettre.

12. Pour terminer, comment peut-on prendre contact avec vous?

Vous pouvez me joindre par téléphone et par email, que ce soit pour prendre des informations ou pour faire part d'une demande. S'il y a un besoin défini, une coordinatrice se déplace chez eux pour un premier contact. Bien sûr ces démarches n'engagent à rien. Les parents peuvent formuler leur demande quand ils le désirent. Un grand merci Mme Vonnez pour votre disponibilité!

Coordonnées du Service Phare:
Ouvert lundi, mardi, jeudi, et vendredi matin. Pro Infirmis, Service Phare, Mme Anne-Claire Vonnez: 021.321.41.61 Anne-Claire.Vonnez@proinfirmis.ch www.proinfirmis.ch/kantone/VD_phare.pdf