Christophe Grandjean, l'hyperactivité

"Mon expérience actuelle des enfants souffrant de THADA est indirecte s'agissant de mon activité à l'UPTI, puisque je n'y vois pas d'enfants. Bien que l'UPTI s'adresse d'abord à des adultes confrontés à des problèmes de prise en charge d'enfants présentant un trouble envahissant du développement, il arrive fréquemment qu'avec mon collègue pédagogogue Frank Urfer, nous contribuons au dépistage de cas de THADA. D'un autre côté, j'ai aussi une activité clinique qui me confronte directement au problème du THADA et à sa prise en charge thérapeutique. Je suis également concerné par cette problématique à un autre titre, dans le sens que j'ai des proches qui sont atteints de ce trouble. Je connais ainsi par un autre champ que la médecine les souffrances que cause le THADA et, avec mon épouse, nous avons rejoint l'ASPEDAH."

 

Il existe de nombreux sites en français sur ce thème:

http://perso.orange.fr/thada-france/ (association française hypersupers)

 

Des publications à foison:

Toby et Lucy, deux enfants hyperactifs (Bande dessinée):

 http://www.medicinat.ch/livre/static/m153

Un fabriquant de médicament:

Les définitions actuelles sur un site officiel canadien:

 

Les troubles hyperactifs avec déficit d'attention (THADA) font l'objet de deux documents dans le canton de Vaud:
- Hans-Christoph Steinhausen et Michel Bader, Recommandations, 2005, 9 p. (pdf, 1,4 M)
- Michel Bader, Blaise Pierrehumbert, Laurent Junier, Olivier Halfon, Les troubles hyperactifs avec déficit d'attention chez les enfants et les adolescents, Service universitaire de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Lausanne, 2005, 13 p. (pdf, , 1,4 M).

 

Définitions :

Le terme exact de l'hyperactivité dans l'une des classifications médicales actuelles, la DSM-IV américaine est le trouble déficit d’attention/hyperactivité, avec trois types distincts: inattention prédominante, hyperactivité prédominante et type mixte, suivant les manifestations. La classification médicale actuelle officiellement admise en Suisse, la CIM-10 de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), parle, dans le chapitre des troubles hyperkinétiques, de perturbation de l'activité et de l'attention, sans faire d'autre distinction. On utilise communément les abréviations THADA ou TDAH

En 2007 le THADA est considéré comme un trouble du développement cérébral et de certaines fonctions neurologiques. Il a une forte composante génétique.

 

Si un de nos ascendants ou descendants souffre de ce syndrome, nous avons 6 fois plus de risques d'en être atteint que par rapport à un quelqu'un qui n'a pas une telle histoire familiale. C’est une affection fréquente puisque 5% de la population est touchée. A côté de ce terrain génétique, il existe encore d'autres origines probables à ce trouble.

 

Parfois, il peut y avoir suspicion de l'existence d'un THADA dès le berceau. Pour ce qui est de l'hyperactivité, dans bien des cas, c'est progressivement à partir de l'acquisition de la marche que l'ont peut en avoir l'intuition. Mais généralement, le diagnostic ne pourra être confirmé qu'avec l'entrée à l'école. On n'attend en effet pas avant cet âge que l'enfant soit en mesure de se concentrer un bon moment sur une activité sans se laisser distraire, gère sa motricité et contrôle ses impulsions.

Le THADA est plus vite et plus souvent diagnostiquée chez les garçons que chez les filles. Chez les garçons, on voit en effet beaucoup plus souvent l'hyperactivité que le déficit d'attention, et c'est en général une manifestation assez dérangeante. Chez les filles, c’est plus fréquemment le déficit d’attention qui est au premier plan (elles bavardent sans cesse, n’arrivent pas à se concentrer, papillonnent ou rêvent). Elles sont parfois aussi punies à cause de ces bavardages et de cette dissipation aiguë, mais le trouble gêne moins que la turbulence des garçons, notamment à l'école. C'est ce qui fait que chez les garçons, le diagnostic est souvent posé plus tôt que chez les filles. Dès l'école enfantine pour les uns, au cours de l'école primaire pour les autres.

 

Rappel : comme dit précédemment, cela se manifeste différemment pour les filles que les garçons.

 Par soi-même d’abord. Avec l’observation :

·        son enfant bouge sans arrêt, il est « très vif » du matin jusqu’au soir. Si on l’envoie se défouler physiquement, il sera tout aussi excité après, voire encore plus. Il ne tient pas en place, même dans un canapé pour voir son dessin animé préféré, n'arrive pas à rester à table aussi longtemps que les autres, tombe de sa chaise…

·         L’enfant a du mal à investir une activité à la fois (sauf parfois certains jeux vidéos) et à l'achever. Souvent, il commence plusieurs choses en même temps et n'arrive rien à terminer.

·        Comme parent, on a du mal à obtenir certains comportements. D'une part, l'enfant oublie les consignes ou n'en retient qu'une partie (ce qui peut passer pour de l’opposition). Par exemple, envoyer son enfant faire sa toilette, se mettre en pyjama puis au lit: on le retrouvera en train de jouer à la salle de bains. Il perd énormément ses affaires pour les mêmes raisons. D'autre part, souvent, on n'arrive pas à terminer notre phrase que l'enfant est déjà loin. Par exemple l'autoriser à aller jouer dehors: il y sera avant la fin de notre phrase, sans tenir compte que, vu la pluie, il aurait dû mettre ses bottes…

·        Il a des manifestations impulsives voir agressives, mais sans intention mauvaise derrière. Il présente une certaine incapacité à contenir ses pulsions. Entre 3 et 5 ans, ça peut paraître assez normal, après ça choque davantage !

·        Il peut avoir une absence de représentation et d’anticipation des risques comme lancer un gros caillou en l’air sans penser qu’il va retomber sur sa tête ou celle de quelqu'un d’autre.

·        Faire ses devoirs est un enfer, l’enfant n’arrive pas à exécuter pour 20’ de devoirs. Il se démotive, échoue, s’arrête. Il sait qu’il n’a pas les aptitudes de s’y mettre. Six heures par jour d’école, c’est une vraie galère pour lui (pour les autres aussi NG)

·        Cette difficulté à se concentrer se retrouve même dans les jeux, voir dans les moments où il regarde la TV

La proportion entre le déficit d’attention et l’hyperactivité peut varier pas mal : Beaucoup d’hyperactivité- peu de déficit ou l’inverse ou encore partagé à parts égales .

Une fois qu’on a observé ces différents signes, le diagnostic doit se faire de façon impérative comme une vraie démarche médicale ! On ne peut pas décréter soi-même que son enfant est hyperactif. Ni le déduire par la lecture de sites médicaux. Par contre le médecin tiendra compte des observations de l’environnement (proches, parents, école) qui sont essentielles. En effet, parfois l’enfant seul en cabinet, tranquille, sans trop de stimuli, peut faire illusion et se tenir relativement calme. Le médecin ou le psychologue, s’il n’a pas l’information des proches, pourrait éventuellement passer à côté.

Il n’y a pas de tests spécifiques permettant de dire avec certitude que l’enfant a ce trouble. Seule l’observation globale dans son environnement par les proches et l’expérience du médecin permettent de poser précisément ce diagnostic.

 

Le médecin doit entre autres déterminer si l’hyperactivité et les difficultés d'attention et de concentration constituent un THADA ou s'ils sont des symptômes d'autres troubles, comme par exemple :

·        Une dépression

·        Une anxiété

·        Un état de stress post-traumatique

·        Des carences éducatives

·        Ou d'autres affections pédiatriques

En effet, les symptômes du THADA n'ont rien de spécifique ! En plus, au moins 40% des enfants qui souffrent d'un THADA ont d'autres troubles associés. Par exemple, les dyslexies et dysorthographies, les difficultés en motricité fine sont très fréquentes.

 

Le médecin va déterminer par les symptômes et observations des proches de quoi il s’agit. Il faut savoir que les enfants hyperactifs sont difficilement éducables (et pourtant il faut bien le faire quand même !) de toutes façons ils seront regardés de travers et leurs parents probablement sévèrement jugés (Mal élevé...).

Un des moyens de le voir, c’est lorsque les autres enfants de la fratrie ne présentent pas les mêmes troubles alors que le type d’éducation est semblable.

On observe que des enfants où la composante THADA prédomine garderont les mêmes troubles dans divers cadres éducatifs (maison, école, camps). Ils n’arrivent pas à se concentrer ou à rester tranquille même avec des éducateurs cohérents et avec une autorité normale. Cependant, il est évident que le THADA est moins dérangeant et donc moins flagrant dans une sortie en forêt que face à une longue fiche de grammaire ou le rangement de la chambre de jeux… cela ne tient pas seulement à l'intérêt pour l'activité, mais aussi à sa durée et notamment en quoi elle est sollicitante sur le plan de la concentration. Les autres points sont notre disponibilité comme adulte, nos niveaux d'exigence et de tolérance et la proximité d'autres enfants, sources de stimulation et de dispersion. Ainsi, l'enfant qui souffre d'un THADA peut fort bien ne rien en laisser paraître lorsqu'il est seul chez ses grands-parents, qui n'ont pas la mission de l'éduquer.

Mais en réalité, les enfants qui présentent des carences éducatives peuvent être très semblables, avec un comportement aussi plus ou moins acceptable suivant les activités et les personnes qui les encadrent.

Depuis longtemps, on connaît ce qu’on a appelé une « instabilité psychomotrice de l'enfant » et dès les années 1930, on a observé sur ces enfants l'effet paradoxalement calmant de certains médicaments stimulants. La psychiatrie moderne, très systématique, a permis de mieux cerner cette maladie en en définissant les critères. Avant on accusait parents (mauvais éducateurs) et enfants (mauvais sujets). Le trouble n’était pas bien connu. Depuis trois décennies, on a admis l'existence de ce trouble, qui d'ailleurs ouvre le droit à des prestations de l'Assurance Invalidité.

Lorsqu’il n’était pas détecté (et donc pas traité), cela donnait chez les garçons des individus marginalisés, en proie à des addictions, ne supportant aucune frustration. On les retrouvait plus souvent en maison de correction ou chez le juge des mineurs que dans un cabinet de psy.

Chez les filles, on avait moins d’attentes notamment au plan de la réussite scolaire, en sorte qu'un déficit d'attention et une scolarité médiocre étaient probablement moins problématiques qu'aujourd'hui.

En fait il n’y a probablement pas beaucoup plus d’enfants hyperactifs qu’autrefois. C’est un peu comme les abus sexuels. Ils sont mieux connus et détectés. On ose davantage en parler. Cela se voit tout simplement davantage et on en parle plus. C’est cela qui donne cette impression d’explosion du trouble.

Amusant : quelques personnages qui peuplent les histoires pour les enfants sont des caricatures du THADA :

Tigrou dans Winnie l’Ourson, Flash Mc Queen dans Cars, Speedy Gonzales, sont des prototypes d’hyperactifs!

 

·        Génétique, principalement, mais avec un contexte qui favorise plus ou moins l'émergence et les manifestations de trouble.

·        L’environnement. L’excès de stimulations contribue à aggraver les manifestations du trouble.

Il y a beaucoup à dire à ce sujet.

Nos enfants regardent beaucoup la télévision, (soyons gentils:) 1 à 2 heures par jour. Les dessins animés, les clips et la pub offrent un bombardement de séquences qui ne durent que quelques secondes. Comment ne pas penser que cela a une influence sur le développement en général?

Notre niveau de vie nourrit une société de consommation où tout est dans la profusion (on passe du marché au supermarché à l'hypermarché) et l'univers des jeux n'y échappe pas. L'industrie sait bien qu'un nouveau jouet doit séduire instantanément, mais n'a pas besoin d'intéresser plus de quelques heures: il sera vite éclipsé par un autre. Nous percevons aussi comment le besoin de consommer toujours plus est influencé par une surstimulation continuelle, visuelle, auditive, tactile ("try-me" figure sur nombre de jouets emballés…) et de plus en plus souvent olfactive. Même l'école est dans ce mouvement, beaucoup de salles de classe sont décorées à outrance, il y a peu d'endroits où le regard peut se reposer: Celle-ci veut séduire et offrir beaucoup de choses variées…

·        Ce rythme effréné et la surstimulation qui caractérisent notre époque ont sans doute une incidence non négligeable sur l’émergence des manifestations du THADA. Un enfant autrefois élevé à la campagne, avec peu de stimulations à la fois et un rythme plus lent avait moins de risques sans doute de souffrir de ce trouble.

Des parents ont fait de bonnes expériences avec des régimes sans phosphates. Par contre, comme tout régime, cela pose des problèmes dès l'heure de la récré que l'on ne peut pas partager et pour chaque goûter d'anniversaire, dans les camps etc. avec un risque de marginalisation et de désocialisation de l’enfant. C’est difficilement tenable à la longue.

Il est certain que l'alimentation de nos enfants a énormément changé en quelques décennies. Beaucoup de boissons, la plupart des flocons pour le petit déjeuner et de plus en plus de friandises sont enrichis en vitamines, notamment la vitamine C, bon agent conservateur, mais également stimulant très efficace. Il n'existe pas de lien prouvé entre un excès de telle ou telle vitamine et le THADA, mais l'on peut quand même se poser la question de l'impact d'une alimentation prétendument de plus en plus "saine"… On peut critiquer tout le sucre de l'alimentation de nos enfants, mais mon souci irait plus vers les boissons caféinées ou contenant d'autres substances apparentées, qu'il s'agisse du simple thé froid ou de boissons gazeuses: finalement, les dérivés du café ou du thé sont de puissants stimulants du système nerveux et là aussi, on peut se demander quelle est l'influence de ses substances sur un cerveau en plein développement. Cela dit, il existe des études médicales qui ont tenté d'utiliser ces stimulants pour aider les enfants porteurs d'un THADA, avec certains résultats.

Probablement pas. Cependant, les symptômes du trouble évoluent. L’hyperactivité peut diminuer voire s’estomper mais souvent le déficit d’attention subsiste. C’est la connaissance de soi et les stratégies du sujet pour pallier à son trouble qui évoluent avec l’âge et permettent une meilleure adaptation. Nous avons tous dans notre entourage de grands distraits, d'intarissables pipelettes qui changent continuellement de sujet et sûrement aussi des personnages dont nous disons que ce sont de vraies hélices ou qu'ils sont « montés sur ressort. ». Ce peut être autant d'ex-enfants porteurs d'un THADA, diagnostiqué ou non. Par contre, il faut dire que, en médecine, nous commençons seulement à parler du THADA chez l'adulte…

 

En fait la Ritaline® est un des noms commerciaux donnés à une substance, le méthylphénidate. Cette substance est en général efficace et soulage le THADA lorsqu’elle est bien dosée et que le diagnostic est correct. Bien qu'elle ne guérisse pas du THADA, elle contribue nettement à diminuer les risques d'échec scolaire, de désinsertion sociale voire d'évolution vers les abus de substances liées à l'évolution spontanée du THADA. Le méthylphénidate n'est cependant pas la seule substance utilisable pour soigner ce trouble. D'autres médicaments devraient pouvoir être bientôt disponibles en Suisse. comme l'atomoxetine.

 

Il ne faut cependant pas oublier que d'autres formes de prise en charge peuvent être très utiles, comme l'ergothérapie ou une pédagogie adaptée par exemple.

Nous avons actuellement surtout des hypothèses. Le cerveau travaille constamment entre inhiber et stimuler. Dans la pratique l’enfant hyperactif semble avoir un déficit de ses circuits modérateurs. Ils se développent mal ou plus lentement que chez les enfants sans THADA.

Une personne qui ne souffre pas d'un THADA est capable de trier les stimulations entre l’utile et l’inutile. Son cerveau a une capacité d’inhiber ce qui ne sert pas, le bruit de la rue lorsqu’on parle avec quelqu'un, par exemple. L’enfant ayant un déficit d'attention, lui, se laisse distraire par tous les stimulis périphériques qui non seulement le détournent de ce qu'il est en train de faire, mais le stimulent en continu. Ceci qui concerne nos sens a une équivalence du côté de l'action: normalement, nos gestes sont mesurés, nos paroles contrôlées, nos impulsions inhibées, et tout ce contrôle est déficient avec un THADA. Il semble que le méthylphénidate stimule l’ensemble du cerveau mais davantage les circuits inhibiteurs ou modérateurs chez l’enfant porteur d'un THADA. Ainsi, ce stimulant les calme en leur permettant mieux de discerner ce qui les concerne dans les stimulis qui leur parviennent, de diminuer les gestes parasites et de mieux cibler leurs pensées et leur action. Certains enfants nous disent d'ailleurs que le médicament les éteint, en les privant du foisonnement d'idées qu'ils ont spontanément.

 

Avec le méthylphénidate, l’enfant ou l'adulte qui a un THADA a donc un meilleur contrôle sur ses circuits. Sur un enfant ou un adulte qui n'a pas ce trouble, cette substance, dérivée des amphétamines, est par contre un dangereux stimulant !

 

La posologie est de 20 à 40 mg/jour, mais varie beaucoup d'un enfant à l'autre. C’est un médecin, aidé des observations des parents et des enseignants qui va déterminer le dosage efficace ainsi que l'horaire qui convient le mieux, en général le matin et à midi. Le méthylphénidate n'agit en effet que pendant 3 à 4 heures. Il existe aussi des formes avec effet retard qui permettent une prise unique, le matin, avec moins d'effet rebond, c'est-à-dire moins de retour en force des symptômes du THADA lorsque l'effet du médicament s'estompe. Ceci facilite le repas de midi en famille et les devoirs après l'école…

 

Oui. Certains passent assez rapidement au début du traitement (crampes d’estomac, troubles digestifs, maux de tête, voire des tremblements).. Un de ses effets est de diminuer nettement l’appétit. Il faut donc profiter des moments où elle a cessé d'agir (par exemple au goûter et au souper) pour inciter l’enfant à s’alimenter davantage. Un autre effet secondaire néfaste est de nuire à l’endormissement (bien que certains enfants ont besoin de méthylphénidate pour se calmer intérieurement et trouver le sommeil). Avec un moins bon sommeil et une alimentation plus restreinte, il y a un risque de diminuer ou de retarder la croissance de l'enfant, ce qui fait que le médecin va suivre régulièrement sa courbe de croissance. Ces inconvénients, qui ne touchent pas tous les enfants et sont réversibles à l'arrêt du traitement, sont nettement contre-balancés par les avantages obtenus avec la substance.

 

·        L’expérience partagée dans un groupe de parents comme en organise par exemple l’ASPEDAH

·        La formation continue

·        Des conseils judicieux. Beaucoup de parents reçoivent des conseils de professionnels qui peuvent être vécus comme très culpabilisants et totalement inefficaces lorsque l'on a un enfant porteur d'un THADA.

·        Accepter que c’est un trouble sérieux

·        S'en souvenir chaque jour, et c’est un gros effort, que son enfant ne fait pas exprès d'être agité et dissipé

·        Adapter ses exigences (ne pas l’envoyer avec une liste de courses dans un super marché plein de stimulations par exemple)

·        Sérier ses demandes (pas plus d’une consigne à la fois si possible)

·        Renoncer même à certaines exigences et mettre une croix sur certaines attentes irréalistes

·        Beaucoup coacher son enfant pour l'aider à s'organiser, à ne pas toujours oublier ou perdre les choses, sans s’énerver contre lui, ce qui totalement contre-productif

·        Différer dans le temps ses attentes parentales, apprendre à patienter: il arrivera, mais plus tard que vos autres enfants, à la même autonomie

·        Accepter que ses enfants plus jeune se débrouillent mieux que leur aîné avec un THADA. Mais ne pas manquer de valoriser de petites réussites qui sont devenues banales pour les autres enfants. L'enfant porteur d'un THADA a malheureusement un long vécu d'échecs, de déception face aux attentes et a en général une estime de soi bien détériorée.

·        Se protéger et protéger le reste de la famille de l’épuisement

·        Accepter certains relais (dommage qu’il n’y ait pas de camps comme pour les enfants diabétiques par exemple)

Ces conseils et d’autres se trouvent sur les sites comme www.hypsos.ch et www.aspedah.ch